AUTISMO en ADULTOS ¿Quien cuidará de mi hijo con autismo cuando yo no esté? 2 Parte

Padres que me leen cuantas veces se han hecho esta prengunta? luego de recibir el diagnostico de su hijo con Trastorno del Desarrollo: Autismo

En cualquier caso del Espectro autista, la mayoría de edad representa un momento crítico para las familias, y pueden atravesar por una situación de estrés y ansiedad en la que necesitan orientación. Si en algo coinciden todos los padres consultados es al responder cuál es la principal preocupación con su hijo/a: "¿Qué va a ser de él cuando yo no esté?".


Luisa dice que ella no quiere ir a una residencia, y su madre Carmen tiene un pacto con sus otros hijos para que cuiden de ella en el futuro, como ya hacen cuando ella trabaja o tiene que viajar. La angustia de las familias sobre el futuro de sus descendientes se suma a una situación de desgaste y agotamiento físico en los padres, por ejemplo "cuando decidi ingresar a mi hijo, aparecieron de repente todos los achaques propios de la vida que he llevado", explica Alicia Fernández, madre de Manuel "todas las noches sin dormir, de tensión constante, de preocupaciones...".
Hace tiempo que la ayuda de los abuelos para quedarse no es suficiente y es necesario tomar una decisión. 
En ese momento no son extraños los sentimientos de culpa y una cierta sensación de nido vacío; aunque para su tranquilidad, los especialistas también consideran que muchos de ellos pueden experimentar una mejoría al ingresar en una residencia: "En algunos casos se ha visto que evolucionan favorablemente, porque entran en un entorno con rutinas muy rígidas y profesionales muy especializados", asegura Thais Martinez, psicóloga.

En Espana existen instituciones especializadas son centros de día para 30 personas y 20 plazas adicionales de residencia. Allí, comparten casas independientes cinco personas en un sistema que son tutelados por un educador,que les permite llevar una vida más o menos autónoma. "Por la mañana se levantan, se preparan el desayuno según sus posibilidades y recogen la casa antes de salir al centro de día", explica la directora del centro. Por su parte, existe otro modelo diferente a través de una red de 180 profesionales, estos ofrecen clases integradas en colegios ordinarios, hogares de grupo o esquemas de apoyo familiar, que pretenden que las personas con autismo puedan integrarse al máximo en la sociedad, sin necesidad de permanecer ingresados en centros específicos. Se fomenta que los jóvenes salgan de su hogar cuando sus padres aún están bien de salud, haciendo progresiva la separacion e independencia.

Al margen de todo esto, las personas con autismo tienen, básicamente, la misma esperanza de vida que el resto de los seres humanos y por lo general, un buen estado de salud. Es cierto, que pueden padecer trastornos psiquiátricos añadidos, lo que les obliga a tomar mucha medicación desde niños, como antipsicóticos para las obsesiones, antiepilépticos para las crisis graves de comportamiento, ansiolíticos para dormir, etc. A eso hay que sumar que pueden tener más accidentes por carecer de sensación de peligro.
Aunque la situación ha mejorado mucho en los últimos años, los padres lamentan que aún no es suficiente. "Llevamos años de desventaja con respecto a otras discapacidades" dice Carmen madre de Luisa que conoce bien la situación: "Hasta hace poco el autismo era algo desconocido y aún hoy son personas invisibles en muchos países".