AUTISMO en ADULTOS ¿Quien cuidará de mi hijo con autismo cuando yo no esté? 1 Parte

Que padres no se hecho esta pregunta en algún momento de su vida? después de recibir el diagnostico de su hijo/a con Trastorno del Desarrollo: Autismo

Esta entrada de hoy ( resumida en dos partes ) explica bien las angustias y contradicciones por la cual pasamos muchos padres con hijos en una condición diferente. Nombres se han omitido para dar privacidad a las personas involucradas. A continuación el relato:

No existe suficiente información, ni servicios para atender a adultos con trastorno del espectro Autista. Los padres reclaman mas servicios e información para atenderlos cuando ya se hacen mayores. Desafortunadamente todo esta hecho en función de los niños y adolescentes, pero y que pasa con los adultos? , ellos también fueron niños y adolescentes recibieron algunos servicios, obtuvieron de sus padres información, pero lamentablemente todo caduca cuando son ADULTOS. Es obvio que las condiciones biológica del cuerpo cambian, el razonamiento mental que muchas veces pudiera presentar mejor o peor calidad de acción, todo depende de las condiciones geograficas y sanitarias donde el individuo ha evolucionado. Los adultos con autismo suelen sufrir epilepsia y trastornos mentales como depresión, retraso mental, ansiedad. En su mayoría no consigue nunca ser independiente y sus familias se encuentran con la preocupación y frustración de no conseguir los medios para darle mejor calidad de vida.


Luisa tiene 32 años. Por las mañanas se levanta, desayuna y sale de casa para ir caminando a la tienda donde venden periódicos. Saluda a todos los conocidos de la cuadra cuando se los cruza por la calle, inclusive les felicita puntualmente el día de su cumpleaños. Nada extraño se puede observar si no es por un detalle: Luisa tiene autismo. Carmen Gonzales su madre, sabe bien la sensación de tener una hija diferente y la de muchas familias esto se expresa en acciones como: deambular de un médico a otro en busca de un diagnostico que ubique el trastorno de su hija, los cambios constantes que se hacen de un colegio a otro, la frustración y la rabia. Sin embargo, las cosas han mejorado mucho desde que nació Luisa, pero la preocupación sigue presente en la mente de sus padres: "¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté?". 

La mayoría de los padres se enfrentan al dilema: como cuidarlos cuando comienzan a sufrir los achaques de la edad, ya que no siempre se  encuentran los recursos necesarios, y como cuidarle se preguntan los padres mismos cuando ellos también presentan los efectos de su propia edad. Las opciones van desde pensar en centros de día, residencias, talleres... pero lo mas importante es seleccionar la opción que mejor se adapte al individuo con el trastorno y su familia.
El caso de Luisa es el mejor ejemplo posible para representar el rol que una familia puede jugar para lograr la integración. Su madre tardó algunos meses en darse cuenta de que su bebé era diferente del resto, posiblemente por ser "primeriza", pero cuando empezó a preguntar a su pediatra, le dijo que estaba perfecta, y luego a otros pediatras que simplemente terminaron diciéndole que su hija tenía un desarrollo más tardío. Cualquiera puede imaginarse sin esfuerzo el sufrimiento y frustracion de Carmen y su esposo, peregrinar de una consulta a otra escuchando que todo estaba bien.
Luisa no comenzó a caminar hasta los 20 meses y no habló hasta los cinco años. 
Carmen se había prometido a sí misma que nunca más visitaría una consulta; aunque, por suerte para Luisa, hizo una última excepción con el doctor Javier Moleiro. Fue quien le dijo que Luisa tenía autismo. El neuropsiquiatra también le dijo que en el pais no habían los medios ni los cuidados que iba a necesitar la niña. Pero Carmen dijo: "Si no existen, habrá que crearlos".



Desde entonces han pasado 32 años. Luisa sabe que tiene autismo y su madre sabe que no será Arquitecto, pero que es feliz. Su nivel de autonomía no es común en las personas con este trastorno, pero es un símbolo, un ejemplo. El diagnóstico precoz es algo en la cual coinciden los expertos en trastornos del espectro autista. "Cuando yo empecé, hace casi 40 años, nadie sabía qué era esto", recuerda el doctor Javier Moleiro, ha pasado mucho tiempo desde aquellos momentos de ignorancia informativa, ahora a nadie le suena rara la palabra autismo; sin embargo, igual es difícil saber cuántas personas adultas viven con este trastorno y tampoco es fácil cuantificar los niños que llegarán a una situación más o menos autónoma durante la edad adulta. Algo que ocurre en el 70% de los casos son los adultos con autismo y retraso mental. Son individuos que van a necesitar un alto grado de supervisión en todas las áreas de su vida; a diferencia de un individuo con otro trastorno diferente como el síndrome de Asperger [considerado un tipo de autismo de alto rendimiento, con un nivel de inteligencia promedio] que puede alcanzar una integración en el mundo laboral y social más adecuada con el debido apoyo externo.
 
Como se dijo al principio las necesidades de estas personas en su edad adulta van a depender de las propias características del trastorno, de su nivel de desarrollo intelectual y lingüístico, de si padecen otros problemas de salud asociados ( epilepsia, retraso mental, etc)de los apoyos comunitarios y de la atención temprana que reciban en su infancia. Luisa, por ejemplo, no sabe leer ni escribir, tampoco maneja dinero, ni es capaz de comprender las frases con doble sentido. En cambio, Manuel es "un caballero", es educado, sabe que debe ayudar a sus amigos y que tiene que aprender "cada día una cosa nueva". 
¿Y después qué? El problema que muchas familias se plantean cuando los jóvenes terminan su etapa en los centros escolares (específicos o integrados) y tienen que decidir qué otras oportunidades hay para ellos. No se puede olvidar que el autismo es un paragua enorme que abarca situaciones muy distintas.